Адаптация семей с детьми-инвалидами к современным экономическим условиям тема диссертации по экономике, полный текст автореферата

Автореферат диссертации по теме "Адаптация семей с детьми-инвалидами к современным экономическим условиям"

На правах р> копией

Кулагина Елена Викторовна

Адаптация семей с детьми-инвалидами к современным экономическим условиям

Специальность 08.00 05. "Экономика и управление народным хозяйством" Специализация "Экономика народонаселения и демография"

Автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата экономических на\'к

Москва 2004

Работа выполнена в Институте социально-экономических проблем народонаселения

Российской академии наук

Научный руководитель доктор экономических наук

Авраамова Елена Михайловна

Научный консультант доктор медицинских наук

Андреева Ольга Сергеевна

Официальные оппоненты: доктор экономических наук, профессор

Гилинская Эвелина Борисовна;

кандидат экономических наук Волкова Галина Николаевна

Ведущая организация ФГУП «Всероссийский центр уровня жизни»

Зашита состоится 22 июня 2004 г. в 13:00 на заседании Диссертационного совета Д 002.091.01 в Институте социально-экономических проблем народонаселения РАН по адресу: 117218, Москва. Нахимовский проспект, д.32, ауд.923.

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке ИСЭПН РАН

Автореферат разослан

Ученый секретарь диссертационного совета, кандидат экономических наук

1. ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность темы исследования.

Сложившиеся в ходе трансформации российской экономики хозяйственные отношения вызвали изменение устоявшихся моделей социально-экономического поведения населения страны. Выбрать стратегии успешной экономической деятельности смогла лишь небольшая часть граждан, остальные оказались неспособными адаптироваться к новым условиям. К числу наиболее уязвимых категорий населения относятся семьи, воспитывающие детей-инвалидов.

За последние двадцать лет численность детей-инвалидов в России увеличилась в 12 раз. В стране около 0.6 млн. семей с детьми-инвалидами и. согласно прогнозам, уже в ближайшие десять лет число их достигнет 12 - 1,5 млн. Стремительные темпы увеличения численности этой категории населения ведут к самым неблагоприятным социально-экономическим последствиям. Необходимость ухода за детьми-инвалидами осложняет процессы социально-экономической адаптации семей, прежде всего в силу того, что родители вынуждены оставлять работу. В то же время возрастание числа неработающих родителей, имеющих детей-инвалидов, приводит к сокращению трудового потенциала страны.

В последние годы были предприняты значительные усилия по совершенствованию законодательных норм, регулирующих положение детей-инвалидов, что позволило добиться определенных позитивных результатов. Вместе с тем. социальная поддержка семей, воспитывающих детей-инвалидов, пока еше остается недостаточной. Немаловажное значение имеет тот факт, что в социальном обеспечении не учитываются показатели дифференциации семей по социально-демографическим характеристикам, нет разделения детей по группам инвалидности. В результате значительная доля семей, имеющих детей-инвалидов с тяжелыми ограничениями жизнедеятельности, остается менее защищенной.

Необходимо искать новые подходы к решению проблемы социальной защиты этой категории граждан, для чего следует изучить механизмы социально-экономической адаптации семей с детьми-инвалидами.

| РОС. НАЦИОНАЛЬНАЯ |

I БИБЛИОТЕКА I

Цель диссертационного исследования состоит в изучении механизмов

социально-экономической адаптации семей с детьми-инвалидами с учетом их социально-демографических и материальных ресурсов. возраста и реабилитационного потенциала детей-инвалидов, а также в разработке предложений по совершенствованию мер социальной зашиты семей.

В соответствии с целью исследования в работе ставятся следующие задачи:

• определить основные теоретико-методологические подходы к изучению адаптации семей с детьми-инвалидами в современных экономических условиях;

• определить социально-демографические и материальные ресурсы семей, имеюших детей-инвалидов;

• выявить типы адаптации родителей детей-инвалидов с учетом тендерных различий:

• изучить факторы, влияющие на социально-экономическую адаптацию семей:

• разработать предложения по совершенствованию системы социальной зашиты семей с учетом их социально-демографических и материальных ресурсов, возраста и реабилитационного потенциапа детей-инвалидов.

Предметом диссертационного исследования являются механизмы социально-экономической адаптации семей с детьми-инвалидами в современных экономических условиях.

Объектом исследования являются семьи, имеющие в своем составе детей-инвааидов.

Теоретическая база исследования.

Теоретической базой исследования послужили труды российских и зарубежных ученых по вопросам:

- научной разработки и практической реализации социальной политики государства (Л.А. Абалкин. А.Г. Вишневский, В.М. Жеребин, Т.Н. Заславская. Л.Н. Овчарова. Л.С.Ржанииьша. Н.М. Римашевская. Р.В. Рывкина и др.);

- трансформации российского общества, адаптации индивидов и отдельных социальных групп к изменяющимся экономическим условиям (Е.М. Авраамова. Л.А. Беляева. В.И. Кабалина, Л.В. Корель. И.Б. Назарова. Д.В. Ольшанский. Н.МРимашевская. Н.Е. Тихонова. М.А. Шабанова и др.):

- тендерных аспектов социально-экономической адаптации семей (М.Ю. Арутюнян. О.М. Здравомыслова. ЕЛ. Баллаева, М.Е. Баскакова, Т.Ю. Журженко. М.В.Киблиикая. Л.Г. Лунякова. М.М. Малышева. Е.Б. Мезениева, Л .М.Прокофьева. Н.М. Римашевская, СЮ. Рошин, Г.Г. Силласте, И.Н.Тартаковская, З.А. Хоткина, А.Е. Чирикова, П. Бартон, Дж. Гершуни. Т. Ресс. Б. Роберте, 1Л Филлпс);

- актуализации социально-экономических проблем инвалидов в России {О.С.Андреева, В.Н. Архангельский. Д.Д. Богоявленский, В.В. Бодрова. С.А.Васин, В.Н. Голодненко, Т.А. Добровольская, И.П. Каткова, Д.И. Лаврова, Т.М. Малева. А.И. Осадчих, С.Н. Лузин, Е.Л. Сороко. Ш.Б. Шебалина и др.).

Для уточнения, развития и нового решения вопросов социально-экономической адаптации семей с детьми-инвалидами использованы данные исследований Е.Ф.Ачильдиевой, Г.Г. Силласте, Е.Р. .Ярской-Смирновой. Л.В. Ясной, посвяшенные различным аспектам жизнедеятельности этих семей и создавшие основу для их дальнейшего изучения.

Информационную базу исследования составили результаты исследования потребностей детей-инвалидов и социально-экономических характеристик их семей, проведенного соискателем совместно с коллективом специалистов Центрального научно-исследовательского института экспертизы трудоспособности и организации труда инвалидов Министерства труда и социального развития РФ (ЦИЭТИН)1. Исследование осуществлялось под руководством д.м.н. О.С. Андреевой в рамках выполнения Комплексной целевой программы "Реабилитация инвалидов Москвы на 1998-2000 годы"2. Анкетный опрос проводился в 2000 г. в бюро медико-социальной экспертизы, больницах, поликлиниках, домах-интернатах и школах-интернатах г. Москвы. Использовалась двух ступенчатая выборка п=10% и п=3% от обшей совокупности детей-инвалидов г. Москвы. Выборочная совокупность детей-инвалидов по полу, возрасту, виду и тяжести инвалидизируюшей патологии отражала характеристики общего контингента детей-инвалидов в г. Москве. Информация о социально-экономическом положении семей была представлена родителями и

' Ныне Федеральный наччно-практический центр медико-соииальной экспертизы и реабилитации инвалидов (ФГУП ФЦЭРИ) Министерства труда и социального развития РФ.

' Комплексная целевая программа "Реабилитация инвалидов Москвы на 1998-2000 годы" принята постановлением Правительства Москвы № 731 от 14 октября 1997 г.

опекунами. Вопросы, включающие медико-экспертные данные (диагноз заболевания, характер и степень нарушения функций организма, виды и степень жизнедеятельности, уровень реабилитационного потенциала ребенка), заполнялись экспертами ЦИЭТИНа. Таким образом, были собраны данные о 574 детях-инвалидах и их семьях.

Соискателем также было реализовано качественное исследование, включаюшее серию из двенадцати фокусированных интервью матерей детей-инвалидов, по проблемам социально-экономической адаптации семей.

В работе использованы основные международные и российские нормативные документы по вопросам социальной зашиты детей-инвалидов и их семей; материалы и статистические данные Госкомстата России, Министерства труда и социального развития Российской Федерации. Федерального научно-практического центра медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов Минтруда РФ, Комитета социапьной зашиты населения Москвы, Комитета по делам семьи и молодежи Москвы. Привлечены также материалы Организации Объединенных Наций, Международной организации труда, Совета Европы. Помимо этого, использовались данные социологических исследований Института социально-экономических проблем народонаселения РАН, Института социологии РАН. Всероссийского центра изхчения общественного мнения, кафедры социапьной антропологии и социальной работы Саратовского государственного технического университета.

Научная новизна исследования состоит в следующем:

1. Впервые выявлено влияние высокого, удовлетворительного и низкого реабилитационного потенциала детей-инвапидов, а также их возраста на продолжительность домашнего ухода и стратегии экономического поведения родителей на рынке труда.

2. Показано, что недоучет тендерных факторов в социальном и трудовом законодательстве, в организации социального обслуживания и программах помоши семьям с детьми-инвалидами приводит к тендерной асимметрии в типах адаптации и. как следствие, к выходу значительной части женшин из сферы занятости.

3. Выявлены соииалъно-демографические факторы (тип семьи, возраст и образование родителей), определяющие различия в типах соииапьно-экономической адаптации родителей детей-инвалидов.

4. Дано научное обоснование системы мер социальной зашиты семей с детьми-инвалидами в современных экономических условиях, с учетом различий в социально-демографических ресурсах семей, возрасте и реабилитационном потенциале детей-инвалидов, адаптационных возможностях родителей.

Положения диссертации, выносимые на защиту:

1. Установлены различия в социально-демографических характеристиках семей с детьми-инвалидами: уровне адаптационного потенциала родителей; возрасте и реабилитационном потенциале детей-инвалидов.

2. Определено, что в силу высокой иждивенческой нагрузки и вынужденных расходов на платное медицинское обслуживание семьи с детьми-инвалидами относятся к наименее обеспеченным слоям населения: 70% неполных и 41% полных семей находятся за чертой бедности.

3. Показано, что в зависимости от возраста и реабилитационного потенциапа детей-инвалидов меняется продолжительность домашнего ухода и формируются типы социально-экономической адаптации родителей. Чаше всего прерывают занятость по причине необходимости оказания постоянного ухода женшины. имеющие детей-инвалидов дошкольного возраста, а также низкого и удовлетворительного реабилитационного потенциала.

4. Установлено, что типы социально-экономической адаптации работников с детьми-инвалидами имеют значительные тендерные различия: отказываются от оплачиваемой занятости 41% женшин и 3% мужчин: переходят на новое место работы 14% женшин и 20% мужчин; сохраняют прежнее место работы 34% женшин и 69% мужчин.

5. Разработаны предложения, направленные на совершенствование существующего законодательства и механизмов реачизации государственной социаиной политики в отношении семей, включая меры по социапьному обслуживанию и обеспечению семей, а также по поддержке программ занятости для родителей детей-инвачидов: формирование предложений по совершенствованию системы взаимодействия семей с общественными институтами; формирование

региональных регистров и банков данных о детях-инвалидах, включаюших сведения об индивидуальных программах их реабилитации (ИПР). а также о социально-демографических ресурсах семей, их уровне жизни, адаптационном потенциале родителей детей-инвалидов и типах их социально-экономической адаптации.

Практическая значимость.

Практическая значимость диссертационного исследования состоит в разработке предложений по совершенствованию системы социальной защиты семей, включая корректировку существующей правовой основы социальной политики; создание механизмов выполнения и контроля законодательных актов; поддержку программ занятости родителей детей-инвалидов; совершенствование системы взаимодействия семей с общественными институтами на основе информационного обмена с использованием специальной базы данных.

Апробация работы.

Основные положения, результаты и выводы диссертационной работы представпены в ходе ряда научных мероприятий и получили поддержу со стороны научного сообщества в России и за рубежом: на Втором российском конгрессе "Мир семьи" (Москва. 2001). на Второй международной летней школе Саратовского государственного технического университета "Гендерно-чувствительная социальная работа" (Саратов. 2002). на международной научной конференции "Развитие тендерных исследований и тендерного образования в системе высшей школы" (Иваново. 2002). на Шестой международной летней школе Харьковского центра тендерных исследований 'Тендер и глобализация: перспективы и критика развития" (пос. Форос. Украина. 2002). на международной научной конференции "The Gender of Politics: The Example of Reproduction Policies in Ausrtia. Finland. Portugal. Romania. Russia, and the US" (Vienna. 2003)

Публикации.

Основное содержание диссертации отражено в 12 научных работах, общим объемом 4.8 п.л.

Объем и структура диссертации.

Диссертация состоит из введения, трех глав, заключения, списка литературы и приложений, содержащих анкетный лист и информационные материалы.

II. ОСНОВНОЕ СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ

Во введении обоснована актуальность выбранной темы, определены цели, задачи, объект и предмет исследования, обозначены теоретическая и информационная базы, научная новизна и практическая значимость диссертационного исследования.

В первой главе - "Теоретико-методологические основы исследования" -представлены основные положения теории социально-экономической адаптации и методология исследования, рассматривается динамика роста численности детей-инвачидов в России, дается анализ отечественной политики социальной зашиты.

В работе использовались теоретические подходы к изучению адаптации в кризисных условиях, позволяющие определить стратегии социально-экономического поведения работников с детьми-инвалидами на рынке труда, факторы, влияющие на адаптацию семей и ее результаты.

В современных экономических условиях население вынуждено использовать все защитные механизмы выживания. Для интегральной оценки адаптационных возможностей в диссертации вводится предложенное Л, В. Корель понятие адаптационного потенциала, включающее ряд параметров: ценностно-нормативные установки личности, социальный статус (профессия, доход, материальное положение, образование), семейный и брачный статусы, состав и возраст семей, наличие иждивенцев. Совокупность факторов, способствующих или препятствующих реализации адаптационного потенциала, раскрывает механизм адаптации. Чем выше качество адаптационного потенциала, тем шире возможность выбрать наиболее успешную модель адаптационного поведения. Адаптационный потенциал определяет скорость адаптации и ее конечные результаты.

По мнению Е.М. Авраамовой, выбор рациональной стратегии социально-экономического поведения является ключевым моментом социально-экономической адаптации. Содержанием социально-экономической адаптации является деятельность, направленная на поддержание или повышение приемлемого уровня жизни. В качестве конечных результатов адаптации рассматриваются: формирование новых моделей социально-экономического поведения; включение в старые стереотипы поведения новых элементов; возможность сохранения старых

моделей экономического поведения; разрушение привычных моделей, или дезадаптация.

В исследованиях Н.М. Римашевской, Ю.А. Левады, Е.М. Авраамовой, Н.Е.Тихоновой, Л.А. Беляевой изучаются способы приспособления и выживания отдельных социальных групп, однако такая специфическая категория, как семьи с детьми-инвалидами, до настоящего времени не была предметом специальных исследований в контексте социально-экономической адаптации. Ранее такие семьи изучались с позиций их социальных проблем: внутрисемейных отношений, воспитания и образования детей-инвалидов, взаимодействия с обществом и возникающих при этом этических и психологических проблем. До сих пор остаются недостаточно изученными различные аспекты социально-экономического поведения родителей, имеющих детей-инвалидов.

Численность детей-инвалидов в России увеличивается стремительными темпами. Если в 1980 г. их число составляло 16,5 на 10 тыс. детей, то в 2002 г. - уже 210, Г. В 2002 г. в органах социальной защиты состояли на учете 642 тыс. детей-инвалидов в возрасте до 18 лет4, что составило 2% от общей численности детей и подростков в целом по стране. Свыше 90% детей-инвалидов живут дома, в родительских семьях, поэтому увеличение численности детей-инвалидов приводит к увеличению числа семей, воспитывающих их и испытывающих трудности адаптации.

Исследование возрастного состава детей-инвалидов показывает, что самой многочисленной является возрастная группа 10-14 лет (47%); на втором месте -дети 5-9 лет (29%); на третьем - дети в возрасте 0-4 года (14%). Дети от 15 до 18 лет составляют 10%5. Увеличение численности детей-инвалидов до 14 лет происходит по мере выявления у них заболеваний, приводящих к ограниченным возможностям. Уменьшение их численности в возрасте 15 лет и старше можно объяснить тем, что при оформлении инвалидности используются уже более жесткие критерии.

Основные причины роста численности детей-инвалидов в России вызваны неблагоприятными социально-экономическими условиями, с которыми связано: снижение уровня жизни населения и его качественного состояния; ухудшение

5 Российский статистический ежегодник. 2003: Стат.сб. /Госкомстат России. М , 2003. ' Там же.

5 Государственный доклад "О положении детей з Российской Федерации. 2000 год". Министерство труда и социального развития РФ. Москва 2000.

экологической обстановки; ухудшение условий труда; резкое сокращение потенциала здоровья новорожденных; ухудшение репродуктивного здоровья родителей; утрата культуры здорового образа жизни.

Анализ советской и российской социапьной политики в отношении детей-инвалидов и их семей указал на значительное изменение вектора социальных приоритетов за последние двадцать лет. В советское время основная помошь заключалась в содержании, лечении и обучении детей-инвалидов в специализированных учреждениях интернатного типа за государственный счет. В 1995 г. вступил в действие Федеральный закон "О социальной защите инвалидов в РФ", который признал равные права детей-инвалидов, необходимость их интеграции в общество, гарантировал для них широкий перечень видов социального обеспечения, утвердил право на семейное воспитание, на образование в учреждениях общего типа или на дому, определил социальную помошь семьям. Однако изменение законодательных приоритетов не привело к улучшению положения детей-инвалидов и их семей. Современный этап развития характеризуется незавершенностью, поскольку старая система практически полностью разрушена, а новая еще только формируется.

При таких обстоятельствах инвалиды, включая детей, сталкиваются с многочисленными трудностями. Основная нагрузка по их преодолению переносится на ближайших родственников. Российским законодательством предусматривается оказание помоши семьям с детьми-инвалидами, но объектом соииапьной зашиты государства является ребенок-инвапид, а не семья, занимающаяся его воспитанием. Поэтому интерес к семьям возникает только в момент решения вопросов, связанных с инвапидностью детей - их лечением, проведением реабилитационных мероприятий, обслуживанием. Не учитывается то обстоятельство, что многие из родителей не имеют возможности работать, чтобы материачьно обеспечивать детей. В этой связи семейное воспитание детей-инватидов должно быть обеспечено мерами социальной зашиты, позволяющими исключить особые проблемы по уходу, лечению и связанные с этим ограничения занятости родителей.

Для улучшения положения семей с детьми-инвапидами в современных экономических условиях необходима разработка целенаправленной системы мер

социальной зашиты, основываюшейся на научном обосновании процессов адаптации семей и критическом анализе результативности действующего законодательства.

Глава заканчивается изложением методологических подходов к изучению адаптации семей с детьми-инвалидами. Основной гипотезой исследования являлось предположение о том. что поддержание экономической активности родителей яаляется важнейшим условием сохранения трудового потенциала населения и ресурсом адаптации семей к современным экономическим условиям. Методами исследования являлись анкетный опрос и фокусированные интервью.

Во второй главе — "Роль и место социальных институтов в процессе адаптации семей с детьми-инвалидами" - рассматриваются социальные институты, в рамках которых происходит социализация детей-инвалидов: семья, система воспитания и образования детей-инвалидов, общественные объединения и >чреждения социального обслуживания.

Основное бремя заботы о детях-инвалидах ложится на семьи, поэтомл для успешной адаптации им необходима поддержка общества и государства. Она должна осушествляться с учетом таких факторов, как демографический состав семей, их социально-демографические ресурсы, возраст и реабилитационный потенциап детей-инвалидов.

В работе рассматриваются три группы факторов, определяющих адаптационные возможности семей с детьми-инвалидами.

Первая группа - социально-демографические факторы, оказывающие

влияние на адаптацию семей. К ним относятся:

• доля неполных семей с детьми-инвалидами (32%) (Диаграмма 1):

• преобладание простых или нуклеарных семей (72%):

• наличие в составе семей других инвалидов (21 %).

Вторая группа - адаптационный потенциал родителей, который включает

возрастные и образовательные характеристики. Самая большая группа родителей находится в возрасте 30 - 39 лет (51,4% матерей и 46.8% отцов); возрастная группа 40 - 49 лет составила соответственно 27.5% и 37%. группа 20 - 29 лет менее многочисленна (соответственно 16.2% и 8.8%). Сопоставление уровня образования родителей показало, что доля матерей детей-инвалидов с высшим образованием сопоставима со среднероссийской и составляет 31.7%. а для отцов даже выше средней

- 33.5%. Доля матерей, имеющих образование на уровне средней школы и ПТУ. выше средних показателей.

Диаграмма 1.

Типы семей, воспитывающих детей-инвалидов

(г. Москва. 2000 г.)

□ полные семьи • 66%

М неполные семьи, родители в разводе - 21%

О семьи матерей-одиночек - 7%

□ неполные семьи, один из родителей \мер - 4%

В опекл некие семьи - 2%

Третья группа - возраст и реабилитационный потенциал детей-инвалидов.

Дети дошкольного возраста составили 30.7%. дети школьного возраста и старше -69.3% от обшего числа детей-инвалидов.

Формально дети-инвалиды не разделяются по группам инвалидности. Однако в программах реабилитации дается дифференцированная оценка их "реабилитационного потенциала", показатели которого фиксировались в ходе проведения анкетного опроса. Реабилитационный потенциал характеризует степень способности инвалида к взаимодействию с социальной средой, а также комплекс его биологических и психологических характеристик. При установлении реабилитационного потенциала учитываются также соииально-средовые факторы, позволяющие в той или иной степени реализовать потенциальные возможности ребенка. Реабилитационный потенциал разделяется на три \ровня: высокий. удовлетворительный и низкий. Медицинская оценка уровня реабилитационного потенциала основывается на показалелях ограничений жизнедеятельности детей-инвалидов и степени их выраженности. По мнению соискателя, принцип разделения детей-инвалидов в зависимости от тяжести имеющихся у них ограничений

жизнедеятельности мог бы использоваться при оказании социальной помоши семьям в процессе адаптации.

Трактовка показателя реабилитационного потенциала и его использование могут быть более широкими, если учитывать его роль в процессах социально-экономической адаптации семей. В ходе исследования установлено, что 69.2% детей имеют удовлетворительный реабилитационный потенциал, чуть менее трети (27.9%) - низкий и только 3% детей - высокий. Возраст и реабилитационный потенциал ребенка-инвалида определяют потребность в продолжительном уходе и в помоши при обучении.

В исследовании учитывались затраты времени членов семей на домашний труд по уходу за детьми-инвалидами. По продолжительности времени ухода все трудозатраты членов семей распределяются по нескольким основным группам:

• Уход осуществляют родители детей-инвалидов. При этом основная нагр\зка падает на женшин. По данным исследования, продолжительность ежедневного ухода за детьми-инвалидами составила:

- у матерей -4-10 часов и более для половины семей (49%);

- у отцов - до 4 часов для большинства семей (93%).

В каждой второй семье неоплаченный труд матерей по уходу выполняется в объеме, эквивалентном средней продолжительности рабочего дня.

• Часть обязанностей по уходу берут на себя близкие родственники: роль бабушек незаменима для 28,5% семей, причем 40% из них затрачивают от 4 часов в день и более.

• В 26% семей в уходе участвуют братья и сестры: половина из них затрачивает от 1 до 2 часов в день.

В ходе исследования было определено количество времени по уходу за детьми-инвалидами в зависимости от их возраста и реабилитационного потенциала. На уход за детьми с удовлетворительным и низким реабилитационным потенциалом матери затрачивают примерно равное время (Диаграмма 2.). Для половины семей (48%) это время составляет более 5 часов в день. На уход за детьми с высоким реабилитационным потенциалом для большинства семей требуется 3 часа в день.

Диаграмма 2.

Доля опрошенных

30.0% 25.0% 20,0% 15,0% 10.0% 5.0% 0.0%

Продолжительность ухода матерей за детьми-инвалидами разного реабилитаионного потенциала

(данные диссертационного исследования, Москва. 2000 г.)

- удовлетворительный

до 30 до 1 до 2 доЗ до 4 до 5 до 6 до 7 до 8-10 более мин часа часов часов часов часов часов часов часов 10

часов

Диаграмма 3.

Продолжительность ухода матерей за детьми-инвалидами дошкольного и школьного возраста

(данные диссертационного исследования, г. Москва, 2000 г.)

Доля опрошенных

0.0%

до 30 до 1 до 2 до 3 до 4 до 5 до 6 до 7 до 8- более мин часа часов часов часов часов часов часов 10 10

часов часов

Дети дошкольного возраста нуждаются в более продолжительных затратах времени, независимо от степени их реабилитационного потенциала (Диаграмма 3.). Поэтому на уход за ними в большинстве случаев (62%) затрачивается от 5 доЮ часов и более. С возрастом продолжительный уход требуется только для части детей, имеющих низкий реабилитационный потенциал. Уход за детьми школьного возраста в 60% случаев требует от 1 до 4 часов в день. Диаграмма 3.

Система воспитания и образования берет на себя часть нагрузки по уходу за детьми-инвалидами. По данным исследования, воспитательные учреждения посещают 49,4% детей. Дети, нуждающиеся в посторонней помощи и уходе по медицинским показаниям, посещают в основном специализированные учреждения (77%). причем более половины из них оформляются на 5(6) суток в неделю.

Подавляющее большинство детей-инвалидов в возрасте от 8 до 18 лет обучаются в образовательных учреждениях (87%). в том числе, в общеобразовательных школах - 73% детей (из них 18% используют надомную, экстернатную и заочную формы обучения) и в специальных коррекиионных учреждениях для детей с патологией развития - 24% детей. Часть детей этого возраста проходит или уже прошла профессиональную подготовку и профессиональное обучение (8.3%). Не получают образование около 5% детей-инвалидов.

Детям-инвалидам, обучающимся в общеобразовательных школах, сложнее, чем их ровесникам усвоить программу обучения в силу ограниченных возможностей здоровья, частых перерывов по болезни. Как показывают данные исследования, они часто пропускают занятия и ходят в школу нерегулярно (33% детей). Данные исследования показывают, что на массовые школы приходится 55% детей, требующих посторонней помощи и ухода по медицинским показаниям, тем более, это касается детей, обучающихся "надомно". Основная нагрузка по уходу за детьми-инватидами школьного возраста ложится на плечи родителей, а не специальных учреждений.

Семьи с детьми-инвалидами имеют право пользоваться услугами учреждений социального обслуживания, однако, по данным интервью, они ими практически не пользуются. Анализ отчетов о деятельности социальных служб показал, что социально-бытовые слуги менее распространены, чем социально-экономические.

социально-медицинские и социально-психологические. В 2003 г. в Москве социально-бытовые услуги составляли всего 6,3% от всех предоставляемых центрами социального обслуживания6. Практика социального патронажа оказывалась для 15.8% семей, обратившихся в центры включая семьи с детьми-инвалидами.

Социально-бытовой патронаж не имеет широкого развития. Во-первых, бесплатные услуги предоставляются только бедным семьям, имеющим среднедушевой доход ниже прожиточного минимума. Во-вторых, только тем инвалидам, чьи родственники не могут обеспечить им помошь и уход по объективным причинам. Практика социального обслуживания исключает детей-инвалидов, нуждающихся в помощи по уходу и имеющих работоспособных родителей. По данным обследования, из 52% детей, нуждающихся в посторонней помощи, только для 1.5% детей была признана необходимость привлечения усл\г центра социального обслуживания.

Общественные организации г. Москвы активно участвуют в программах по оздоровлению детей-инвалидов, организации их летнего отдыха, творческих и спортивных мероприятий, праздников, конкурсов, фестивалей. Однако они не смогли создать заметной альтернативы женскому труду по уходу, частично заполнить вакуум на рынке социально-бытовых услуг. Основная работа с детьми-инвалидами не предполагает высвобождение затрат родительского труда в пользу оплачиваемой занятости.

В третьей главе - "Условия, последствия и перспективы адаптации семей с детьми-инвалидами - исследуются типы социально-экономической адаптации родителей детей-инвалидов, результаты адаптации семей, формулируются подходы к разработке предложений по совершенствованию мер социальной зашиты семей.

Данные исследования раскрывают три основных типа социально-экономической адаптации родителей на рынке труда после появления в семьях проблем, связанных с инвалидностью детей. В каждом из них сохраняется значительная тендерная асимметрия.

Первый тип включает экономически активных родителей, которым удалось сохранить рабочее место после того, как ребенок стал (или родился) инвалидом. Среди них всего треть матерей (34%) и почти две трети отцов (67,9%).

* Согласно статистическим данным по форме №1-СД Министерства тр\да и соииатьного развития РФ

Второй тип включает экономически активных родителей, поменявших место работы, чтобы решать проблемы ухода за детьми-инвалидами. Эту стратегию реатизовали 14% матерей и 21,5% отцов. Смена занятости как стратегия социально-экономической адаптации имеет разные цели для матерей и отцов. Для матерей она предполагает переход на свободный режим работы, даже если это малоквалифицированный и низкооплачиваемый труд Согласно данным интервью, •женшины, независимо от уровня образования, вынуждены работать уборщицами и дворниками Для мужчин изменение занятости мотивируется получением более высокой заработной платы, однако, также не исключается малоквалифицированный труд с лотерей профессионального статуса.

Третий тип включает экономически неактивных родителей. В данном случае родите™ (41% матерей и 2.9% отцов) прервали занятость для ухода за детьми-инвалидами.

В ходе исследования были специально изучены факторы, определяющие тип социально-экономической адаптации женщин. Среди них: личностно-мотивационные установки, возраст, брачный стат\с, уровень образования, реабилитационный потенциат и возраст детей-инвалидов. Так. например, у женшин. прервавших занятость по причине необходимости оказания постоянного >хода. дети чаше всего находятся в дошкольном возрасте (77%) и имеют низкий (71%) и \довлетворительный (69%) реабилитационный потенциал. Чем выше образовательный уровень, тем больше шансов имеют женшины, чтобы сохранить позиции на рынке труда. Модель нисходящей трудовой мобильности сохраняется в полных (46%) и неполных семьях (женшины, состоящие в разводе - 33%: матери-одиночки - 24%).

Низкие результаты социачьно-экономической адаптации женшин указывают на необходимость проведения специальной попитики занятости в отношении родителей детей-инвапидов. обеспечения равных возможностей по отношению к работникам с семейными обязанностями в целом. По данным исследования, матери, прервавшие занятость и сменившие место работы, не смогли использовать льготы по облеганию занятости, установленные Трудовым Кодексом РФ. Права, закрепленные за трудящимися родителями детей-инвалидов, испочьзуют лишь около 15% работников Ограничения по предоставлению работнику трудовых льгот (неполный рабочий день

с сохранением рабочего места, гибкий режим работы, частое использование больничного листа по уходу или отпуска без сохранения заработной платы) неизменно возникают, если эти меры осложняют производственный процесс и ведут к потере прибыли предприятия. Нет механизма, обеспечивающего занятость для работников с детьми-инвалидами; отсутствуют специальные программы, предусматривающие переквалификацию родителей детей-инвалидов, позволяющие использовать надомный труд, оказывать помощь в получении оплачиваемой занятости на условиях совмещения ее с уходом за ребенком; отсутствуют меры, облегчающие матерям возвращение на рынок труда в случае появления такой возможности.

Поскольку семьи с детьми-инвалидами являются государственными бенефициарами, в работе исследовано, какими мерами социальной зашиты реально пользуются семьи. Наиболее доступными и популярными являются льготы, позволяющие увеличить семейных доход: по оплате лекарств (86%). по проезду в общественном транспорте (81%), по оплате коммунальных услуг (78,7%). по проезду в железнодорожном транспорте до места лечения (48%).

Семьи, воспитывающие детей-инвалидов в домашних условиях, получают социальную пенсию, размер которой не достигает прожиточного минимума (ПМ) на ребенка: в начале 2004 г. эта величина не превышала 57% ПМ. У детей-инвалидов не определяется группа инвалидности, поэтому величина социальной пенсии не дифференцируется в зависимости от тяжести имеющихся у них ограничений жизнедеятельности. В наиболее трудном положении оказываются семьи с детьми, имеющими низкий реабилитационный потенциал. Если сравнить, во что обходится государству содержание детей-инвалидов в государственных учреждениях, то становится очевидной приоритетная поддержка интернатных форм воспитания. По данным Центра лечебной педагогики, в 1998 г. эта цифра составляла от 2500 руб. и выше' в месяц на ребенка, что уравнивалось с 8-кратным размером социальной пенсии детей-инвалидов, проживающих в семьях.

О поюженни детей-инвалидов в России. Чрезвычайная сит>аиия и направления неотложной реформы I Центр лечебной педагогики М , 1998.

Неработающие родители, осуществляющие уход, получают компенсационную выплат)', размер которой не зависит от тяжести заболевания детей и составляет 60% от минимальной заработной платы, или 15% ПМ.

В наиболее тяжелом положении находятся неполные семьи. На момент обследования в полных семьях среднедушевой доход составлял 79% от величины прожиточного минимума; в неполных семьях, образованных в результате развода родителей - 61,6%. в неполных семьях матерей-одиночек - 46%. Согласно субъективной оценке. 41% родителей из полных, 76% родителей в разводе и 66.7% матерей-одиночек не имеют достаточных средств на покупку продуктов питания. По данным исследования, 44% семей оплачивают лечение детей, при этом почти половина из них отказывают себе в питании, а остальные либо балансируют на грани бедности, либо имеют трудности по другим статьям семейных расходов. Только 1.2% семей могут позволить себе платное лечение ребенка и одновременно удоалетворение основных семейных потребностей.

Сложившаяся ситуация требует введения специальных мер социальной зашиты семей с детьми-инвалидами. В качестве подходов к их разработке могли бы стать предложения, предусматривающие сохранение экономической активности родителей, обеспечивающие их успешную социально-экономическую адаптацию. Проведенный соискателем анализ механизмов социально-экономической адаптации семей, имеющих детей-инвалидов, позволил разработать предложения по совершенствованию мер социальной зашиты. Они включают следующие аспекты:

• Совершенствование законодательно-нормативной базы по социальной защите детей-инвалидов и их семей на федеральном и региональном уровнях, в том числе по организации комплексной медико-социальной реабилитации детей-инвалидов, социальному обслуживанию, обеспечению социальных гарантий, повышению уровня жизни семей, обеспечению равных прав и равных возможностей мужчин и женшин, родителей детей-инвалидов, в том числе в области правового регулирования их занятости.

• Совершенствование механизмов реализации государственной социальной политики в отношении семей, имеющих детей-инвалидов, путем разработки федеральных и региональных целевых программ, в составе которых должны быть

предусмотрены мероприятия по социальной адаптации, интеграции детей-инвалидов, по социальной зашите и патронажу их семей.

• Обеспечение формирования региональных регистров и банков данных детей-инвалидов, включающих сведения об индивидуальных программах реабилитации (ИПР). а также информацию о социально-демографических ресурсах семей и результатах их адаптации в современных экономических условиях. Анализ регионального банка данных детей-инвалидов и их семей может служить субъектам Российской Федерации в качестве объективной базы для разработки и реализации комплексных целевых программ, создания и развития сети учреждений по реабилитации и социальному обслуживанию детей-инвалидов, организации семьям адресной социальной помоши.

• Обеспечение занятости родителей, имеющих детей-инвалидов, на основе принципов равного обращения и равных возможностей для работников с семейными обязанностями. Механизм поддержки занятости может включать:

- разработку законодательных актов, предусматривающих экономические стимулы и льготы, направленные на повышение заинтересованности работодателей в приеме на работу граждан с семейными обязанностями, в том числе на условиях неполного рабочего времени, по гибкому графику или на дому8;

- введение государственного контроля и надзора за соблюдением законодательства о правах работающих родителей детей-инвалидов и системы санкций за его нарушение:

- разработку программ переквалификации и переобучения работников, имеющих детей-инвалидов;

- создание рабочих мест для родителей, нуждающихся в надомном труде, через механизм квотирования:

- разработка целевых программ занятости для работников, имеющих детей-инвалидов:

- повышение эффективности деятельности службы занятости в отношении родителей детей-инвалидов, использование новых компьютерных технологий ятя надомных видов занятости.

* В соответствии с Концепцией улучшения положения женшин в Российской Федерации, утвержденной правительством РФ от 8 января 1996 г. №6.

В заключении диссертационной работы подводятся итоги исследования,

формулируются основные выводы и предложения по совершенствованию социальной

политики в отношении семей с детьми-инвалидами.

Основные положения диссертации опубликованы в следующих работах:

1. Кулагина Е.В. Занятость родителей в семьях с детьми-инвалидами // Социологические исследования. 2004. №6. - 0.38 пл.

2. Кулагина Е.В. Домашний труд по уходу за детьми-инвалидами: проблемы замещения на институциональном уровне // Журнал исследований социальной политики. Т.2.2004. №1. _ 0.75 п_1.

3. Кулагина Е.В. Доступность и качество образования для детей инвалидов // Доступность высшего образования для инвалидов. Саратов: Научная книга. 2004. - 0.25 пл.

4. Yelena Kulagina Socio-Economic Problems of Families in Russia: Gender Aspect / The Policies of Reproduction at the End ofthe 20th Century. Т" Cases of Finland. Portugal, Romania, Russia. Austria, and the US // M. Mesner, M. Niederhuber. H. Niederkofler. G. Wolfgruber (eds.). University ofTampere. 2004. - 0.54 л.л.

5. Кулагина Е.В. Тендерные проблемы адаптации семей с детьми-инвалидами // Народонаселение. 2003. № 4. - 0,4 п.л.

6. Андреева О.С., Алешин Д.А.. Бублик В.И., Кулагина Е.В. Социальная характеристика семей, имеющих детей-инвалидов / Серия "Медико-соииачьная экспертиза и реабилитация инвалидов". Вып. 15 // Министерство труда и социального развития РФ. Центральное отраслевое бюро научно-технической пропаганды. М, 2003. - 0.9 п л.

7. Кулагина Е.В. Проблемы воспитания и ухода за детьми-инвалидами // IV Всероссийская научно-практическая конференция "Качество жизни: государственное регулирование и социальное партнерство". Тезисы. Москва 2003. -0,1 п.л.

8. Кулагина Е В. Равные права - неравные возможности // Права женшин в России 2003. №1-2 (15).- 0.2 пл.

9. К\лагина Е.В. Тендерное измерение социально-экономических потребностей семей с детьми, имеющими ограниченные возможности здоровья // Гендерно

чувствительная социальная работа: образование и практика: Сб. учеб.-метод. материалов Международной летней школы, Саратов. 1-14 мая 2002 г. Саратов: Изд-во Поволж. межрегион, учеб. центра. 2002. - 0.3 пл.

Ю.Кулагина Е.В. Семьи с детьми-инвалидами: социально-экономическое положение (на примере Москвы) // Народонаселение. 2002. №1. - 0.75 пл.

П.Кулагина Е.В. Тендерные аспекты брачно-семейных отношений во власти ограниченных возможностей детей // Материалы конференции "Развитие тендерных исследований и тендерного образования в системе высшей школы". Иваново 2002. - 0.2 п.л.

12. Кулагина Е.В. Социально-экономическое положение семей с детьми-инвалидами // Материалы Второго российского конгресса "Мир семьи". Часть 1. Москва 2001. -0.1 п.л.

Автореферат

Кулагина Елена Викторовна

«Адаптация семей с детьми-инвалидами к современным экономическим условиям»

Подписано в печать 18.05. 2004 г. Зак. 101. Тир. 100 экз. Объем 1,2 п.л. Участок оперативной печати ИЭ РАН

» 129 9®

Диссертация: содержание автор диссертационного исследования: кандидата экономических наук, Кулагина, Елена Викторовна

Введение

Глава 1. Теоретико-методологические основы исследования

1.1. Теоретические подходы к изучению процессов адаптации в переходных обществах

1.2. Динамика и причины роста детской инвалидности

1.3. Правовое обеспечение социальной защиты детей-инвалидов

1.4. Методология и методика исследования

Глава 2. Роль и место социальных институтов в процессе адаптации семей с детьми-инвалидами

2.1. Адаптационные ресурсы семей

2.2. Образование и воспитание детей-инвалидов

2.3. Социальное обслуживание семей

Глава 3. Условия, последствия и перспективы адаптации семей с детьми-инвалидами

3.1. Типы адаптации родителей детей-инвалидов

3.2. Оценка результатов адаптации

3.3. Направления совершенствования социальной политики в отношении семей с детьми-инвалидами

Диссертация: введение по экономике, на тему "Адаптация семей с детьми-инвалидами к современным экономическим условиям"

Актуальность темы исследования. Сложившиеся в ходе трансформации российской экономики хозяйственные отношения вызвали изменение устоявшихся моделей социально-экономического поведения населения страны. Выбрать стратегии успешной экономической деятельности смогла лишь небольшая часть граждан, остальные оказались неспособными адаптироваться к новым условиям. К числу наиболее уязвимых категорий населения относятся семьи, воспитывающие детей-инвалидов.

За последние двадцать лет численность детей-инвалидов в России увеличилась в 12 раз. В стране около 0,6 млн. семей с детьми-инвалидами и, согласно прогнозам, уже в ближайшие десять лет число их достигнет 1,2 — 1,5 млн. Стремительные темпы увеличения численности этой категории населения ведут к самым неблагоприятным социально-экономическим последствиям. Необходимость ухода за детьми-инвалидами осложняет процессы социально-экономической адаптации семей, прежде всего в силу того, что родители вынуждены оставлять работу. В то же время возрастание числа неработающих родителей, имеющих детей-инвалидов, приводит к сокращению трудового потенциала страны.

В последние годы были предприняты значительные усилия по совершенствованию законодательных норм, регулирующих положение детей-инвалидов, что позволило добиться определенных позитивных результатов. Вместе с тем, социальная поддержка семей, воспитывающих детей-инвалидов, пока еще остается недостаточной. Немаловажное значение имеет тот факт, что в социальном обеспечении не учитываются показатели дифференциации семей по социально-демографическим характеристикам, нет разделения детей по группам инвалидности. В результате значительная доля семей, имеющих детей-инвалидов с тяжелыми ограничениями жизнедеятельности, остается менее защищенной.

Необходимо искать новые подходы к решению проблемы социальной защиты этой категории граждан, для чего следует изучить механизмы социально-экономической адаптации семей с детьми-инвалидами.

Цель диссертационного исследования состоит в изучении механизмов социально-экономической адаптации семей с детьми-инвалидами с учетом их социально-демографических и материальных ресурсов, возраста и реабилитационного потенциала детей-инвалидов, а также в разработке предложений по совершенствованию мер социальной защиты семей.

В соответствии с целью исследования в работе ставятся следующие задачи:

• определить основные теоретико-методологические подходы к изучению адаптации семей с детьми-инвалидами в современных экономических условиях;

• определить социально-демографические и материальные ресурсы семей, имеющих детей-инвалидов;

• выявить типы адаптации родителей детей-инвалидов с учетом тендерных различий;

• изучить факторы, влияющие на социально-экономическую адаптацию семей;

• разработать предложения по совершенствованию системы социальной защиты семей с учетом их социально-демографических и материальных ресурсов, возраста и реабилитационного потенциала детей-инвалидов.

Предметом диссертационного исследования являются механизмы социально-экономической адаптации семей с детьми-инвалидами в современных экономических условиях.

Объектом исследования являются семьи, имеющие в своем составе детей-инвалидов.

Теоретическая база исследования.

Теоретической базой исследования послужили труды российских и зарубежных ученых по вопросам:

- научной разработки и практической реализации социальной политики государства (Л.А. Абалкин, А.Г. Вишневский, В.М. Жеребин, Т.И. Заславская, Л.Н. Овчарова, Л.С.Ржаницына, Н.М. Римашевская, Р.В. Рывкина и др.);

- трансформации российского общества, адаптации индивидов и отдельных социальных групп к изменяющимся экономическим условиям (Е.М. Авраамова, Л.А. Беляева, В.И. Кабалина, Л.В. Корель, И.Б. Назарова, Д.В. Ольшанский, Н.М.Римашевская, Н.Е. Тихонова, М.А. Шабанова и др.);

- тендерных аспектов социально-экономической адаптации семей (М.Ю. Арутюнян, О.М. Здравомыслова, Е.А. Баллаева, М.Е. Баскакова, Т.Ю. Журженко, М.В.Киблицкая, Л.Г. Лунякова, М.М. Малышева, Е.Б. Мезенцева, Л.М.Прокофьева, Н.М. Римашевская, С.Ю. Рощин, Г.Г. Силласте, И.Н.Тартаковская, З.А. Хоткина, А.Е. Чирикова, П. Бартон, Дж. Гершуни, Т. Ресс, Б. Роберте, Ш. Филлипс);

- актуализации социально-экономических проблем инвалидов в России (О.С.Андреева, В.Н. Архангельский, Д.Д. Богоявленский, В.В. Бодрова, С.А.Васин, В.Н. Голодненко, Т.А. Добровольская, И.П. Каткова, Д.И. Лаврова, Т.М. Малева, А.И. Осадчих, С.Н. Пузин, Е.Л. Сороко, Ш.Б. Шабалина и др.).

Для уточнения, развития и нового решения вопросов социально-экономической адаптации семей с детьми-инвалидами использованы данные исследований Е.Ф. Ачильдиевой, Г.Г. Силласте, Е.Р. Ярской-Смирновой, Л.В.Ясной, посвященные различным аспектам жизнедеятельности этих семей и создавшие основу для их дальнейшего изучения.

Информационную базу исследования составили результаты исследования потребностей детей-инвалидов и социально-экономических характеристик их семей, проведенного соискателем совместно с коллективом специалистов Центрального научно-исследовательского института экспертизы трудоспособности и организации труда инвалидов Министерства труда и социального развития РФ (ЦИЭТИН)1. Исследование осуществлялось под руководством д.м.н. О.С. Андреевой в рамках выполнения Комплексной целевой программы "Реабилитация инвалидов Москвы на 1998-2000 годы"2. Анкетный опрос проводился в 2000 г. в бюро медико-социальной экспертизы, больницах, поликлиниках, домах-интернатах и школах-интернатах г. Москвы. Использовалась двух ступенчатая выборка п=10% и п=3% от общей совокупности детей-инвалидов г. Москвы. Выборочная совокупность детей-инвалидов по полу, возрасту, виду и тяжести инвалидизирующей патологии отражала характеристики общего контингента детей-инвалидов в г. Москве. Информация о социально-экономическом положении

1 Ныне Федеральный научно-практический центр медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов (ФГУП ФЦЭРИ) Министерства труда и социального развития РФ.

2 Комплексная целевая программа "Реабилитация инвалидов Москвы на 1998-2000 годы" принята постановлением Правительства Москвы № 731 от 14 октября 1997 г. семей была представлена родителями и опекунами. Вопросы, включающие медико-экспертные данные (диагноз заболевания, характер и степень нарушения функций организма, виды и степень жизнедеятельности, уровень реабилитационного потенциала ребенка), заполнялись экспертами ЦИЭТИНа. Таким образом, были собраны данные о 574 детях-инвалидах и их семьях.

Соискателем также было реализовано качественное исследование, включающее серию из двенадцати фокусированных интервью матерей детей-инвалидов, по проблемам социально-экономической адаптации семей.

В работе использованы основные международные и российские нормативные документы по вопросам социальной защиты детей-инвалидов и их семей; материалы и статистические данные Госкомстата России, Министерства труда и социального развития Российской Федерации, Федерального научно-практического центра медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов Минтруда РФ, Комитета социальной защиты населения Москвы, Комитета по делам семьи и молодежи Москвы. Привлечены также материалы Организации Объединенных Наций, Международной организации труда, Совета Европы. Помимо этого, использовались данные социологических исследований Института социально-экономических проблем народонаселения РАН, Института социологии РАН, Всероссийского центра изучения общественного мнения, кафедры социальной антропологии и социальной работы Саратовского государственного технического университета.

Научная новизна исследования состоит в следующем:

1. Впервые выявлено влияние высокого, удовлетворительного и низкого реабилитационного потенциала детей-инвалидов, а также их возраста на продолжительность домашнего ухода и стратегии экономического поведения родителей на рынке труда.

2. Показано, что недоучет тендерных факторов в социальном и трудовом законодательстве, в организации социального обслуживания и программах помощи семьям с детьми-инвалидами приводит к тендерной асимметрии в типах адаптации и, как следствие, к выходу значительной части женщин из сферы занятости.

3. Выявлены социально-демографические факторы (тип семьи, возраст и образование родителей), определяющие различия в типах социально-экономической адаптации родителей детей-инвалидов.

4. Дано научное обоснование системы мер социальной защиты семей с детьми-инвалидами в современных экономических условиях, с учетом различий в социально-демографических ресурсах семей, возрасте и реабилитационном потенциале детей-инвалидов, адаптационных возможностях родителей.

Практическая значимость.

Практическая значимость диссертационного исследования состоит в разработке предложений по совершенствованию системы социальной защиты семей, включая корректировку существующей правовой основы социальной политики; создание механизмов контроля за выполнением законодательных актов; поддержку программ занятости родителей детей-инвалидов; совершенствование системы взаимодействия семей с общественными институтами на основе информационного обмена с использованием специальной базы данных.

Апробация работы.

Основные положения, результаты и выводы диссертационной работы представлены в ходе ряда научных мероприятий и получили поддержу со стороны научного сообщества в России и за рубежом: на Втором российском конгрессе "Мир семьи" (Москва, 2001), на Второй международной летней школе Саратовского государственного технического университета "Гендерно-чувствительная социальная работа" (Саратов, 2002), на международной научной конференции "Развитие тендерных исследований и тендерного образования в системе высшей школы" (Иваново, 2002), на Шестой международной летней школе Харьковского центра тендерных исследований 'Тендер и глобализация: перспективы и критика развития" (пос. Форос, Украина, 2002), на международной научной конференции "The Gender of Politics: The Example of Reproduction Policies in Ausrtia, Finland, Portugal, Romania, Russia, and the US" (Vienna, 2003).

Публикации.

Основное содержание диссертации отражено в 12 научных работах, общим объемом 4,8 п.л.

Состав и структура работы. Диссертация состоит из введения, трех глав, заключения, списка использованной литературы, приложений.

Диссертация: заключение по теме "Экономика и управление народным хозяйством: теория управления экономическими системами; макроэкономика; экономика, организация и управление предприятиями, отраслями, комплексами; управление инновациями; региональная экономика; логистика; экономика труда", Кулагина, Елена Викторовна

Результаты исследования "Таганрог - три с половиной", проведенного ИСЭПН РАН в 1993-1994 гг., показали, что существует связь между здоровьем детей и доходами семьи: чем меньше уровень материальной обеспеченности, тем хуже здоровье детей" [93. С.117].

Материальные возможности семей в обеспечении детям-инвалидам необходимых условий для медицинской реабилитации можно рассматривать в качестве еще одного критерия социально-экономической адаптации семей. Поскольку в современных экономических условиях лечение не обходится без платных услуг, одной из наиболее острых проблем для семей с детьми-инвалидами, в том числе находящихся в тяжелом материальном положении, является проблема платного медицинского лечения. Согласно полученным данным, 44% семей вынуждены оплачивать лечение детей с ограниченными возможностями. Из них 39,3% детей лечат платно, потому что нужных ребенку специалистов нет в государственном учреждении; еще 17,4% детей не могут своевременно пройти лечение в государственном учреждении по месту жительства из-за больших очередей и длительной записи к специалистам; 16,5% детей не лечатся по месту жительства из-за низкой степени квалификации специалистов.

На первый взгляд семьи, использующие платное лечение, в какой-то мере адаптировались, так как нашли на эти цели дополнительные ресурсы. Однако, оказалось, что только 1,2% семей могут позволить себе платное лечение ребенка не в ущерб другим потребностям семьи. Чуть больше четверти (26,9%) используют платное лечение на пределе своих финансовых возможностей. Почти половина (48%) всех семей, вынужденных оплачивать лечение ребенку, лишены возможности покупать даже самые необходимые продукты питания. "Цена адаптации" большинства этих семей слишком высока. Если она и происходит, то в ущерб удовлетворению основных жизненных потребностей всех членов семей. Понятно, что назвать эту адаптацию устойчивой невозможно.

В целом, можно говорить о низких адаптационных возможностях значительного числа семей с детьми-инвалидами в современных экономических условиях. Большинство неполных семей находятся на грани выживания.

Исправить эту ситуацию призваны меры социальной политики. Социальная защита семей с детьми-инвалидами выполняет важную роль в социально-экономической адаптации семей. Комиссия социального развития ООН, устанавливая границы политики в области социальной защиты, определяет ее как комплекс мер по преодолению риска обездоленности с целью гарантирования доступа к средствам для удовлетворения основных потребностей и реализации основных прав. При этом предполагается гарантированное "получение доходов и средств к существованию, наличие работы, медицинское обслуживание и образование, питание и жилье" [103. С. 17].

Основной акцент государственной социальной защиты в отношении инвалидов и, в том числе детей-инвалидов, смещен в сторону экономической помощи. Социальная защита детей-инвалидов содержит множество аспектов. В целом их можно разделить на две основные группы, включающие: предоставление детям-инвалидам и их родителям финансовых льгот и пенсионное обеспечение детей-инвалидов и лиц, осуществляющих уход.

На основании Федерального закона № 181 "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" дети-инвалиды должны иметь целый перечень гарантированных прав. Дети-инвалиды имеют право на бесплатную медицинскую помощь (ст. 13). Дети, достигшие пятилетнего возраста и страдающие нарушением функций опорно-двигательного аппарата, обеспечиваются автотранспортными средствами бесплатно или на льготных условиях с правом управления этими транспортными средствами взрослыми членами семьи (ст. 30). Кроме того, им и их родителям полагается достаточно большое количество жилищных и транспортных льгот: по оплате жилищно-коммунальных услуг, телефона, электричества, тепла - 50% с квартирной платы (ст. 15); бесплатного проезда в общественном транспорте - детям-инвалидам, родителю, оформившему опекунство или опекуну (ст. 30); бесплатного проезда в железнодорожном транспорте раз в год к месту санаторно-курортного лечения - детям-инвалидам и сопровождающему их лицу (ст.30).

Все перечисленные льготы предназначены для оказания помощи семьям с детьми-инвалидами, в том числе для сокращения их бедности и поддержки в процессах социально-экономической адаптации.

Эксперты Бюро экономического анализа называют детей-инвалидов наиболее затратными для государства - доля расходов по льготам, предусмотренным законодательством для детей-инвалидов, является наибольшей в структуре расходов бюджета на социальную помощь всем инвалидам. В то же время отмечается, что доступность льгот для детей-инвалидов невелика. Так, немногим удается реализовать свое право на бесплатный отдых в санатории в сопровождении взрослого. Не все могут воспользоваться даже положенным перечнем бесплатных лекарств. Не так просто воспользоваться правом на получение жилья, бесплатного автотранспорта и даже просто инвалидного кресла-коляски [59].

Данные исследования, проведенного автором, позволили определить, какими льготами сумело воспользоваться наибольшее число семей. Большинство семей пользуются транспортными (81% семей) и жилищными (78,7%) льготами, позволяющими увеличить семейных доход. Льготу по оплате лекарств используют 86% семей с детьми-инвалидами. Льготу по проезду в железнодорожном транспорте - 48%.

Рассмотрим различия между использованием льгот в семьях различного брачного статуса (Диаграмма З.З.). Неполные семьи по причине развода родителей оказались более заинтересованными в использовании льгот по оплате жилья и электричества; бесплатного проезда в общественном транспорте; бесплатных лекарств и материальной помощи. Только использование льгот на железнодорожный транспорт несколько выше в полных семьях, поскольку путешествия с детьми предполагают еще и дополнительные расходы, видимо недоступные для неполных семей.

Предоставление семьям указанных льгот является реальной действующей мерой социальной защиты семей с детьми-инвалидами. В них сосредоточена основная помощь государства. В силу своей доступности и адресной направленности на каждую семью они являются наиболее эффективными с точки зрения повышения благосостояния семей.

Диаграмма 3.3.

Использование льгот семьями различного брачного статуса, имеющими детей-инвалидов бесплатные лекарства проезд в железнодорожном транспорте проезд в общественном транспорте скидка по оплате жилья

О 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 доля в % родители в браке И родители в разводе

Остановимся подробнее на мерах социальной защиты в области пенсионного обеспечения детей-инвалидов и лиц, осуществляющих уход. Рассмотрим основные положения пенсионного законодательства в отношении детей-инвалидов.

Дети-инвалиды имеют право на получение социальных пенсий (Федеральный закон № 141 "О государственном пенсионом обеспечении в Российской Федерации" от 11 ноября 2003 г., ст. 11). Следует отметить, что дети-инвалиды не разделяются на группы инвалидности по тяжести заболеваний. Поэтому величина социальной пенсии, выплачиваемой детям-и ива л и дам, остается неизменной вне зависимости от показателей их реабилитационного потенциала, т.е. не предполагает различные потребности в лечении и уходе. К тому же размер выплат не достигает прожиточного минимума в среднем на детей. В январе 2004 года эта величина составляла всего 57% ПМ на ребенка в РФ [26].

На основании Указа Президента Российской Федерации от 17 марта 1994 г. № 551 "О повышении размера компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами" неработающие родители, осуществляющие уход за детьми-инвалидами, также являются объектом социальной защиты, получая компенсационную выплату. Ее размер, также как и пенсия на детей, является неизменным вне зависимости от тяжести заболевания детей и степени их реабилитационного потенциала. Величина компенсационной выплаты, предусмотренная пенсионным законодательством "неработающему" трудоспособному лицу, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом до 18 лет, находится в зависимости от минимального размера оплаты труда и составляет 60% от установленной величины. Эта выплата производится в дополнение к установленной пенсии на ребенка в период осуществления за ним ухода. В январе 2004 года компенсационная выплата составляла 360 руб. или 15% ПМ в РФ3 [26].

Подобный подход к решению проблемы воспитания детей-инвалидов вполне оправдан с позиции государственной идеологии, в рамках которой воспроизводство является исключительно семейной функцией, а труд родителей, прежде всего матерей, по уходу и воспитанию носит альтруистический характер, что подтверждают исследования в области гендерной экономики [54. С.32].

Система государственной социальной помощи компенсирует лишь часть воспроизводственных издержек по уходу и содержанию детей с ограниченными возможностями. Потребности в социальной защите неработающего родителя не учитываются. В тоже время социальная практика (учреждения социальной сферы, социальное обслуживание) лишь частично обеспечивает оказание помощи в уходе, проведении лечебных и коррекционных процедур или каких-либо других видах заботы для детей-инвалидов, воспитывающихся дома. Поэтому, если им действительно требуется повышенная забота, ответственность за ее выполнение

3 На момент проведения исследования минимальная оплата труда составляла 83 руб. 50 коп., поэтому компенсационная выплата начислялась в размере 50 руб. 90 коп. Соотношение компенсационной выплаты с величиной прожиточного минимума в Москве, установленного на момент проведения исследования, — 1 774 руб., составляло всего 2,8%. перекладывается на плечи родителей.

Приведем отрывок из обращения матери ребенка-инвалида4, в котором достаточно выразительно представлено мнение родителей, имеющих на руках "тяжелых" детей:

Я бы хотела предложить разграничить детей по группам также как взрослых. Это мнение не только моё. Степень тяжести заболевания многих детей позволяет их родителям работать и обеспечить семью. Но ведь есть же дети, нуждающиеся в постоянной, неотступной опеке. Например, на нашем медицинском участке 17 детей-инвалидов, из них только двое нуждаются в постоянной опеке. Моя знакомая устроила своего ребёнка в интернат (он инвалид по слуху) и может зарабатывать. Это хоть какое-то решение проблемы, а как быть с тяжёлыми детьми на пенсии в 469 руб. ? Я бы хотела работать на дому, но как? Вязаные вещи обходятся дороже купленных, да в провинции каждый второй вяжет. Сада-огорода у нас нет, да и вряд ли когда появится с такими тратами на врачей ".

Отсутствие дифференцированного подхода к детям, имеющим различную степень тяжести заболеваний, разные потребности в дополнительной помощи на определенных этапах развития болезни и в социальной поддержке по уходу, а также дифференцированного подхода к семьям в зависимости от их социально-демографических ресурсов является существенным недостатком российской системы социальной защиты.

Репродуктивный труд по уходу за детьми-инвалидами совершенно иначе оценивается в развитых демократических странах. Так, например, во Франции родители получают специальное пособие на оплату услуг третьего лица. Это пособие составляет примерно три четверти от средней заработной платы. При этом никто не проверяет, действительно ли родители пользуются услугами няни или выполняют эту работу сами. Помимо этого пенсию, равную по размеру пособию, получает и сам ребенок-инвалид. Пенсия и пособие в соответствии с уровнем инфляции пересматриваются каждые полгода [41. С. 177].

В Великобритании используется дифференцированный подход в предоставлении социальной поддержки детям-инвалидам, нуждающимся в разного рода помощи, и их родителям. Родители детей-инвалидов, нуждающихся в дополнительной помощи, получают "пособие на ребенка". Дети, которые нуждаются в присмотре, могут, в зависимости от обстоятельств, рассчитывать на

4 Письмо матери ребенка-инвалида опубликовано в 2001 году на сайте: wvvw.inval.integrad.ru пособие от 53,55 фунтов стерлингов (максимальный размер) до 14,20 фунтов стерлингов (минимальный размер) в неделю. Дети, которым необходима помощь в передвижении, получают от 37,40 (максимальный размер) до 14,20 фунтов стерлингов (минимальный размер) в неделю. Опекуны, получающие пособия на детей-инвалидов среднего или минимального размера, могут иметь право на получение "пособия по уходу за ребенком-инвалидом". Чтобы получить право на это пособие, время, которое опекун тратит на уход за инвалидом, должно составлять не менее 35 часов в неделю, включая любое время суток. В зависимости от обстоятельств, пособие по уходу за инвалидом может составлять 40,40 фунтов стерлингов в неделю [84. С.265]. По данным диссертационного исследования, 52% матерей затрачивали на это гораздо большее время, не считая трудозатрат других родственников.

Как правило уход осуществляют матери, и таким образом закрепленное в законодательстве понятие "лицо, осуществляющее уход", все-таки касается именно их. Именно матерям детей-инвалидов адресована еще одна мера социальной защиты, зафиксированная Федеральным законом № 173 "О трудовых пенсиях в РФ". Им обеспечивается досрочное назначение трудовой пенсии после достижения возраста 50 лет, при условии воспитания детей-инвалидов до 8 лет, при наличии страхового стажа не менее 15 лет (ст. 28). Трудовая пенсия по старости назначается при наличии не менее 5 лет страхового стажа (ст.7). Период ухода за ребенком-инвалидом засчитывается в страховой стаж (ст. 11).

Следует обратить внимание на то, что статья 28 пенсионного законодательства не соответствует принципам Конвенции МОТ № 156 "О равном обращении и равных возможностях мужчин и женщин: трудящихся с семейными обязанностями", ратифицированной Российской Федерации в 1999 г. Одна из целей политики государства должна заключаться в том, чтобы лица с семейными обязанностями могли осуществлять право на труд, не подвергаясь дискриминации. Поэтому закрепление в пенсионном законодательстве права женщин на досрочное назначение трудовой пенсии является неправомерным, поскольку исключает возможность досрочного назначения трудовой пенсии для мужчин, ухаживающих за детьми-инвалидами. Таким образом, происходит официальное признание дискриминационной политики в отношении женщин, вынужденных осуществлять уход. Кроме того, при накопительной пенсионной системе неработающие женщины, осуществляющие уход за детьми-инвалидами, будут иметь минимальную пенсию. По расчетам М.Е. Баскаковой и В.Н. Баскакова, размер трудовой пенсии женщин, на протяжении нескольких лет занятых в домашнем хозяйстве уходом за детьми или работающих в режиме неполного рабочего времени, обязательно окажется минимальным [36. С.99]. Женщины, имеющие на руках тяжелых инвалидов, без опыта оплачиваемой занятости, не смогут сформировать накопительную часть трудовой пенсии. Очевидно, что они оказываются в худшей ситуации, которую сложно назвать справедливой, имея в виду затраченный ими труд по уходу и риск оказаться лишенными средств к существованию в старости.

Данные качественного интервью показали, что даже имеющиеся преимущества при досрочном начислении трудовой пенсии для женщин, осуществляющих уход за детьми-инвалидами, не всегда используются, поскольку не все из них знают, что должны зафиксировать период ухода за детьми-инвалидами в трудовой книжке, или зарегистрироваться в социальном отделе Пенсионного Фонда. Матери детей-инвалидов оказываются неинформированными даже по таким важным вопросам. Экспертный опрос служащих отдела социального обеспечения в Пенсионном Фонде показал, что четкого механизма для информирования женщин и использования ими вышеуказанных статей закона о государственных пенсиях нет.

Анализ процессов социально-экономической адаптации семей показывает, что меры, призванные обеспечить социальную защиту семей с детьми-инвалидами, вводятся без учета гендерного подхода. Таким образом, в законодательстве, обеспечивающем правовую основу социальной политики в отношении семей, не предусматривается учет и оценка возникающих для мужчин и женщин последствий. Во-первых, далеко не всегда обеспечивается возможность занятости для работающих женщин, матерей детей-инвалидов. Во-вторых, неработающим женщинам, осуществляющим уход, не компенсируются элементарные потребности на уровне прожиточного минимума; не оплачивается труд по выполнению различной работы по уходу, лечению, воспитанию, обслуживанию; не компенсируются профессиональные потери. В-третьих, наиболее востребованные меры социальной защиты семей с детьми-инвалидами имеют преимущественную направленность на пассивное получение семьями жилищных и транспортных льгот, а не на предоставление членам семей (в первую очередь матерям) возможности активно использовать имеющиеся профессиональные и образовательные ресурсы, т.е. самостоятельно зарабатывать средства к существованию. Таким образом, комплекс мер социальной защиты не способствует социально-экономической адаптации семей, развитию у родителей детей-инвалидов защитных механизмов, препятствующих их бедности.

Когда после достижения детьми-инвалидами 18-летнего возраста происходит резкое сокращение социальных льгот, многие оказываются неготовыми к самостоятельному содержанию семей. По выражению матери ребенка-инвалида, прикованного к постели, достигшего 19-летнего возраста, женщины являются "заложниками ситуации". Вот как описывает свое состояние одна из респонденток, прервавшая занятость и ухаживающая за ребенком-инвалидом:

Эти годы, что я провела дома, все привели к нулю. Если раньше я была уверенный человек, что я все смогу, все сделаю, то сейчас я ничего уже не могу. Сейчас этой уверенности у меня уже нет. На старое место работы вернуться могу, но уже не на ту должность. У меня стаж прервался на 7 лет. Меня зовут, но в качестве кого я могу? " (Наталья, 40 лет)

Обобщая эффективность реализуемых мер социальной политики в отношении семей с детьми-инвалидами с точки зрения повышения их адаптационных возможностей, следует признать, что пока еще соответствующие меры не приносят ощутимых результатов, прежде всего потому, что многие вопросы социальной защиты не решены на законодательном уровне. В частности, в социальном обеспечении семей не учитывается их дифференциация по социально-демографическим характеристикам, нет разделения детей-инвалидов по группам инвалидности, меры по социальной защите семей вводятся без тендерного подхода. В результате значительная группа семей, имеющих одного родителя или детей-инвалидов с тяжелыми ограничениями жизнедеятельности, остается наименее защищенной.

3.3. Направления совершенствования социальной политики в отношении семей с детьми-инвалидами

Данные диссертационного исследования показали, что негативные результаты адаптации семей с детьми-инвалидами в современных условиях находятся в зависимости от множества причин, среди которых можно назвать несовершенство мер государственной политики в отношении детей-инвалидов, недоучет тендерных аспектов в ее законодательном обеспечении.

Итог результатов диссертационного исследования может быть представлен в виде обобщенной таблицы, в которой учтены многообразные аспекты, представленные через факторы, способствующие либо препятствующие социально-экономической адаптации семей с детьми-инвалидами (Таблица З.З.).

Социально-демографические факторы могут как способствовать, так и препятствовать адаптации семей. Например, такие социально-демографические характеристики семей, как состояние родителей в браке и низкая иждивенческая нагрузка способствуют адаптации и, наоборот, высокая иждивенческая нагрузка при условии расторжения брака или смерти одного из супругов будут препятствовать адаптации. Так же и высокий адаптационный потенциал родителей детей-инвалидов можно рассматривать как положительный фактор, а низкий - как отрицательный.

Специфические факторы, влияющие на процесс адаптации семей с детьми-инвалидами, появляются в случае тяжелого состояния здоровья детей и ограничений их жизнедеятельности. В зависимости от этих причин формируются потребности детей в постоянном уходе по медицинским показаниям, дополнительной помощи в обучении, платных медицинских услугах. Специфические факторы оказывают негативное влияние на процессы социально-экономической адаптации семей в том случае, если родители вынуждены: а) обеспечивать детям-инвалидам уход и помощь за счет выбора неэффективных стратегий социально-экономической адаптации; б) обеспечивать детям-инвалидам платное медицинское лечение в ущерб интересам семьи.

Заключение

В результате проведенного диссертационного исследования представляется возможным сделать следующие основные выводы.

1. Семьи с детьми-инвалидами относятся к категории наиболее уязвимых групп населения. Не имеют средства на самые необходимы продукты питания, живут за чертой бедности 76% неполных и 40% полных семей. Неполные семьи составляют треть от общей совокупности.

2. Основные типы социально-экономической адаптации родителей детей-инвалидов имеют значительные гендерные различия. Женщины чаще всего отказываются от оплачиваемой занятости на рынке труда (41%), или переходят на частичную занятость (14%), поскольку вынуждены обеспечивать детям-инвалидам постоянный уход. Только треть из них остаются на прежнем месте работы. Мужчины значительно реже прерывают занятость (менее 3%), ищут новые формы занятости, с более высокой оплатой труда — 21%, чаще всего остаются на прежнем месте работы (68%).

3. Стратегии социально-экономической адаптации женщин зависят от влияния факторов образования, брачного статуса, возраста и реабилитационного потенциала детей-инвалидов: женщины с меньшим образовательным ресурсом имеют худшие шансы для адаптации.

4. Одной из главных причин, затрудняющих адаптацию семей с детьми-инвалидами, является недостаточное внимание к поддержке репродуктивного труда со стороны социальных институтов. Основную нагрузку по уходу за детьми-инвалидами несут родители. Социально-бытовые услуги в Москве составляют всего 6% от всех услуг, предоставляемых центрами социального обслуживания. Деятельность общественных организаций не предполагает освобождение родительского труда по уходу в пользу оплачиваемой занятости.

5. Система социальной защиты семей с детьми-инвалидами, действующая в современных экономических условиях, содержит недоработки, в том числе в области правового обеспечения:

• Величина социальной пенсии, выплачиваемая детям-инвалидам, составляет всего 57% от прожиточного минимума ребенка и не разделяется по группам инвалидности. В результате, дети-инвалиды, имеющие особо тяжелые формы заболеваний и низкий реабилитационный потенциал, остаются менее защищенными.

• Размер компенсационной выплаты для неработающих родителей, осуществляющих уход за детьми-инвалидами до 18 лет, установленный в размере 60% от минимального размера оплаты труда, составляет всего 15% от прожиточного минимума. Таким образом, неработающие родители, выполняющие работу по уходу, оказываются без средств к существованию.

• Законодательные нормы Трудового Кодекса РФ не обеспечены исполнительными механизмами. По данным исследования, права, закрепленные за трудящимися родителями детей-инвалидов, используют лишь около 15% работников.

• Основная помощь государства семьям с детьми-инвалидами заключается в предоставлении ряда льгот (по проезду в общественном транспорте, по оплате коммунальных услуг, телефона, электричества, тепла и по получению бесплатных лекарств для детей-инвалидов), а не в стимулировании экономической активности родителей за счет более полного использования их адаптационного потенциала.

• Федеральным законом "О трудовых пенсиях в РФ", не учитываются равные права родителей в уходе за детьми-инвалидами, поскольку выход на пенсию в возрасте 50-ти лет предусматривается только для женщин, воспитывающих детей-инвалидов.

По результатам исследования адаптации семей с детьми-инвалидами разработаны практические рекомендации, которые предусматривают совершенствование системы социальной защиты. Они содержат предложения в области: социального обеспечения и социального обслуживания подобных семей; занятости работников, имеющих детей-инвалидов; пенсионного обеспечения детей-инвалидов и их родителей; образования детей-инвалидов, а также предложения по обеспечению доступности информации по социальным вопросам для родителей и открытости учетных данных о семьях в официальных материалах по ряду социально-демографических характеристик.